2022-07-03 10:00:10
هذه الوسائل والأجهزة تساعد المرضى على التواصل إذا لم يعد هناك أي قدرة على الكلام أو إصدار الأصوات. بمساعدة المعالجين المهنيين، الأجهزة المولدة للكلام يمكن أن تفعل من خلال المفاتيح أو تقنيات محاكاة الماوس التي تسيطر عليها الحركات الجسدية الصغيرة، على سبيل المثال، الرأس، الاصبع أو العينين.
يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية أن يتعلموا من اخصائى اللغة والكلام كيفية تخطيط وإعداد وجبات صغيرة عديدة على مدار اليوم تقدم ما يكفي من السعرات الحرارية والألياف والسوائل وكيفية تجنب الأطعمة التي يصعب بلعها. كما يمكن للمرضى أيضا ان يستخدموا أجهزة الشفط لا زالة السوائل الزائدة أو لإزالة اللعاب، ومنع الشرقة. عندما لايستطيع المرضى الحصول على ما يكفي من الغذاء من الأكل، يجوز للأطباء إدخال أنبوب تغذية في معدتهم. استخدام انبوب التغذية يقلل أيضا خطر الشرقة والالتهاب الرئوي والتي يمكن أن تنجم عن استنشاق السوائل إلى الرئتين. الانبوبة ليست مؤلمة ولا تمنع المرضى من تناول الطعام بالفم، إذا رغبوا في ذلك.
عندما تضعف عضلات التنفس، يجب استخدام أجهزة التنفس الصناعي ليلا (التهوية متقطعة الضغط الإيجابي(IPPV)أو الضغط الإيجابي للممر الهوائى (BIPAP) لمساعدة التنفس أثناء النوم. هذه الأجهزة تنفخ رئتي المريض صناعيا من مصادر خارجية مختلفة، التي تطبق مباشرة على الوجه أو الجسم. وعندما تفشل هذه العضلات في الحفاظ على التوازن بين مستويات الأوكسجين وثاني أكسيد الكربون، يمكن استخدام هذه الأجهزة طوال الوقت.
في النهاية، قد يحتاج المرضى لبعض أشكال التهوية الميكانيكية، حيث تستخدم بعض التي الآلات التي تنفخ وتفرغ الرئتين. ولكي تكون هذه الآلات فعالة، قد يتطلب هذا امرار انبوب من الأنف أو الفم إلى القصبة الهوائية (القصبة الهوائية)، اما على المدى الطويل يجب عمل شق حنجرى، حيث يتم إدخال أنبوب تنفس بلاستيكية مباشرة في القصبة الهوائية من خلال فتحة في الرقبة. ينبغي على المرضى وأسرهم، الاخذ في الاعتبار عدة عوامل عند البت فيما إذا كانوا سيستخدمون واحد من هذه الخيارات وايهم يستخدمونه. أجهزة التنفس الصناعي تختلف في تأثيرها على المرضى من حيث نوعية الحياة والتكلفة. على الرغم من أجهزة دعم التنفس تساعد على تخفيف بعض مشاكل التنفس وكذلك اطالة البقاء على قيد الحياة، فإنها ليس لها تأثير على تطور المرض. ويجب أن يكون المريض على دراية بهذه المعلومات كاملة حول هذه الاعتبارات والآثار طويلة المدى للحياة من دون حركة قبل اتخاذ القرارات بشأن دعم التنفس. ويجدر الإشارة إلى أن بعض المرضى الذين يعيشون بالشق الحنجرى المصحوب بالتهوية متقطعة الضغط الإيجابي طويل المرتبط بالاصفاد المقلصة أو انابيب الشق الحنجرى التي بدون الاصفاد (تسرب التهوية)، قادرين على الكلام. هذه الطريقة تحافظ على القدرة عل الكلام عند بعض المرضى الذين يعيشون بالتنفس الميكانيكي على المدى الطويل.
المرشدين الاجتماعيين، والرعاية المنزلية والممرضات بالدير كل هؤلاء يساعدون المرضى وأسرهم والقائمين على الرعاية بالمساعدات الطبية، والعاطفية، والمالية لمواجهة هذا المرض، خاصة خلال المراحل الأخيرة من المرض. المرشدين الاجتماعيين يقدمون المساعدة في الحصول على المساعدات المالية، وترتيب التوكيل الدائم، وإعداد المعيشة، وإيجاد مجموعات دعم للمرضى ومقدمي الرعاية. دور الممرضات بالمنازل، ليس فقط لتوفير الرعاية الطبية ولكن أيضا أخبار مقدمي الرعاية بالمهام مثل الحفاظ على التنفس، وإعطاء الطعام، ونقل المرضى لتجنب المشاكل الجلدية المؤلمة وتقلص العضلات. ممرضات المستشفيات الذين يوجدون بالمنازل يعملون تحت اشراف الأطباء لضمان العلاج المناسب، والسيطرة على الألم، وأنواع الرعاية الأخرى التي تؤثر على نوعية الحياة للمرضى الذين يرغبون في البقاء في المنزل. فريق الرعاية المنزلية يمكنهم أيضا مناقشة المرض ومقدمى الرعاية عن مشاكل ما قبل الموت.
الابحاث التي اجريت على الحيوانات والبشر على حد سواء اشارت إلى أن البحوث نقص السعرات الحرارية شيء ممنوع عند المرضى بهذا المرض. حيث اثبتت البحوث الجينية التي اجريت على الفئران المحورة جينيا أن نقص السعرات الحرارية قد يسرع من لحظة الموت. وفي تلك الدراسة، حمادة وآخرون أيضا أشاروا إلى اثنين من الدراسات البشرية التي اوضحت أن "انخفاض أخذ الطاقة يرتبط بالوفاة قي مرضى تصلب العضلات الجانبى. ولكن في الدراسة الأولى، سلواى، بيج، وانتيل قالوا: "إن تخفيض استهلاك الطاقة قي مرضى تصلب العضلات الجانبى ليس له علاقة بتقديم لحظة الوفاة وإنما هو جانب من جوانب هذا المرض." حيث أنهم يتجهون نحو استنتاج : "اننا نخلص إلى ان مرضى تصلب العضلات الجانبى لديهم قصور مزمن قي مدخول الطاقة ويوصى بزيادة امداد الطاقة."
566 viewsalharsh, 07:00
ق
