2021-12-07 22:59:41
مایک همیشه در تلاش برای درک علایم بیماری من بود، بویژه آنهایی که پنهان یا غیر قابل تشخیص بودند و گله کردن از او دور از انصاف بود. من سالها طول کشید تا با این بیماری بهطور شفاف و صادقانه مواجه شوم و با انکار آن وضعیتم را تیره و مبهم نسازم.
بعداز پذیرش تشخیص، میخواستم همهی عوالم درونی مرتبط با بیماری را با مایک در میان بگذارم.
بااینحال اگر برای درک واقعی علایم بیماری، قرار میشد جایمان را عوض کنیم و مایک MS داشته و من حامیاو باشم اینکار را نمیکردم، چون دلم نمیخواست مایک این درد را تجربه کند.
دوستان و خانواده بیماران MS مسئولیت سنگینی بر عهده دارند. مایک هرگز به کسی نگفت که بازگوکردن تجربهی من برای او چقدر سخت بوده است. اما میدانستم که مجبورم راهی را پیدا کنم تا آنچه را که هر روز با آن درگیرم برای او هم ملموستر سازم.
شماچگونه میتوانید بیحسی دستها و پاهای خود را توضیح دهید؟ چگونه میتوانید نشان دهید که مشکلی ساده و ظاهرا کوچک مثل باز کردن یک شیشه یا بستن دکمه پیراهن میتواند یک مشکل بزرگ باشد؟
عبور از یک اتاق شلوغ مثل راه رفتن از میان حریرهی جو بود. مایک چطور میتوانست حس عبور کردن از حریرهی جو را درک کند؟ علیرغم این چالشها، بنظر میرسید که مایک توصیفهای من از علائمی را که تجربه میکنم درک میکند. به او میگفتم احساس میکنم یک سیم کشی از پاهایم به سمت رانها کشیده میشود. با هر قدمیکه برمیداشتم فشار کشش این سیم را حس میکردم.
برای کمک به او در درک این علائم، باید تلاش بیشتری میکردم. در خانه بدنبال چیزهایی میگشتم تا او زندگی کردن به شیوهی مرا حس کند، حتی اگر غیرممکن مینمود. یکروز پس از صحبتی که در بارهی پیراهنها داشتیم ایدهای به ذهنم رسید. پیش از قرار دادن پیراهنها در کمد نصف دکمههای آنها را میبستم تا هنگام پوشیدن تنها مجبور به بستن چند دکمه بالایی باشم. همچنین کمتر پیراهنهایی با دکمه سرتاسر به تن میکردم. مایک در این باره از من سئوال کرد، بویژه این که چرا پیراهنهایی را که دوست داشت نمیپوشیدم. به آشپزخانه رفتم و با دستکشهای پلاستیکی ظرفشویی برگشتم. وقتش بود که مایک را امتحان کنم. به او گفتم آنها را دستش کند و دکمههای پیراهنش را ببندد. موقع انجام کار لامپ چراغ بالای سرش را روشن کرد. فهمید یکی از چالشهای MS در روشی است که او قبلا هرگز درک نکرده است. مایک گفت این تجربهای سخت است که دکمهها را میبیند اما آنها را احساس نمیکند
ادامه در قسمت بعد.....
منبع: سفر_من_با_ام_اس
مولف: کریستی_سالرنو
مترجم:نسرین_امامی_زاده
@soulpower3
729 viewsedited 19:59