Get Mystery Box with random crypto!

انجمن دیستروفی ایران

لوگوی کانال تلگرام imda2016 — انجمن دیستروفی ایران ا
لوگوی کانال تلگرام imda2016 — انجمن دیستروفی ایران
آدرس کانال: @imda2016
دسته بندی ها: دستهبندی نشده
زبان: فارسی
مشترکین: 1.24K
توضیحات از کانال

وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷،طبقه همکف ۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
لینک پرداخت هدایای شما به انجمن:
https://me.sizpay.ir/dystrophy

Ratings & Reviews

2.50

2 reviews

Reviews can be left only by registered users. All reviews are moderated by admins.

5 stars

0

4 stars

1

3 stars

0

2 stars

0

1 stars

1


آخرین پیام ها

2022-08-18 19:21:23 هر بار یک فیلم یا یک خبر تلخ از مراکز توانبخشی و نگهداری افراد دارای معلولیت منتشر شده و بعد از انجام بازرسی، صحت یا کذب بودن آن اطلاع رسانی می‌شود و در نهایت صاحب مرکز موارد مواخذه قرار گرفته و یا از او سلب امتیاز می شود.‌ اما در این میان اخبار و حوادث دیگری در این مراکز رخ می دهد که یا معلولان قادر به افشای آن نبوده و یا خانواده ها از افشا کردن آن خودداری کرده اند...
حالا اینکه مراکز توانبخشی روزانه و شبانه باید چه استادندارهایی را رعایت کنند، موضوع مهم دیگری است که شاید لابه لای این اخبار و اتفاقات تلخ، دستخوش فراموشی شده باشد. می خواهیم بدانیم با هر مخالفت، مقاومت و بیقراری افراد دارای معلولیت باید چگونه برخورد شود.

گزارش تصویری سمیه جاهد را در لینک زیر ببینید:

https://www.asriran.com/fa/news/853782/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
591 views16:21
باز کردن / نظر دهید
2022-08-18 19:21:03 بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک‌حیدری باشم.

رامک تردید داشت. بله بگوید یا رد کند؟ بگذارد زندگی مثل همه سال‌های تنهایی‌اش در خلوت خودش به همین منوال بگذرد؛ یا دل به دریا بزند و تا فرصتی برای زندگی هست، طعم عشق و داشتن همراه را بچشد؟
رامک همه زندگی‌اش را جنگیده است؛ از مبارزه با بیماری #دیستروفی گرفته تا جنگیدن با #نگرش‌های_غلط جامعه به شرایط زیستی او، تا #موانع بی‌شماری که همیشه سر راه #ویلچرش بوده و هست. او دو دهه پیش تصمیم گرفت انجمنی برای همنوعانش ایجاد کند. پس از گذر از هزار و یک سختی، #انجمن_دیستروفی_ایران را در سال ۱۳۸۵ ثبت کرد؛ آشیانی برای ۲۵۰۰ عضو.
اما حالا جبهه‌ای دیگر به مبارزه‌های رامک اضافه شده بود: #حق_ازدواج؛ جنگیدن برای این که بگوید: «تجربه زندگی مشترک حق من است؛ حتی اگر شرایطی متفاوت از دیگران داشته باشم.»
نور #عشق روی زندگی‌رامک افتاده و قلبش را گرم کرده بود. اما کسانی می‌گفتند:
«تو #شرایط_ازدواج را نداری!»
«می‌خواهی #ازدواج کنی که طرف #خدمتکارت باشد؟»
«چطوری می‌خواهی از پس کارهای خانه بربیایی؟»
«طرف فردا خسته می‌شود، رهایت می‌کند!»
گویی بر این باور بودند که چون رامک روی #ویلچر می‌نشیند، نمی‌تواند #عشق را بفهمد.
گویی تجربه #معلولیت یعنی «نیازمندی به خدمات‌رسانی دیگران»!
گویی مسئولیت #خانه‌داری فقط با #زن است و #مرد تنها باید گیرنده خدمات باشد.
گویی فقط معلولیت است که عامل #خیانت می‌شود.
شب‌ها سایه تردیدها روی خلوت رامک می‌افتاد و حرف‌های دیگران به ذهنش هجوم می‌آورد:
«آیا می‌توانم از پس #زندگی_مشترک و وظایفم برآیم؟ نکند راست می‌گویند؟»
اما رامک یاد گرفت که باید با تردیدهای خودش نیز بجنگد. اگر اساس این رابطه بر عشق و #تفاهم استوار است، دیگر چه جای #تردید؟ در شریک زندگی‌اش معیارهایی دیده بود که مطمئنش می‌کرد او قلب رامک را خوانده است، فکرها و کارها و تلاش‌های رامک را برای بهترکردن زندگی دیگران می‌فهمد و ستایش می‌کند، خودش عضو خانواده بزرگ دیستروفی است و می‌داند قرار است با چه کسی پیمان زندگی ببندد.
او #رسولِ خوبی‌های رامک شده بود.

صبح روزی تابستانی، وقتی نور خورشید روی صورتش افتاد، رامک فهمید که تصمیمش را گرفته است.
ویلچرش را مانند ماشین عروس تزیین کرد و عروسِ زیبای قصه ما شد.

از طرف خودم و همه کسانی که به #حقوق_افراد_دارای_معلولیت باور دارند، ازدواج #رامک_حیدری، رئیس انجمن دیستروفی ایران را به ایشان و همسرشان تبریک می‌گویم و برای‌شان شادی و آرامش در کنار هم آرزو دارم.

#نگین_حسینی
@neginpaper
530 views16:21
باز کردن / نظر دهید
2022-08-18 19:21:03
بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک ‌حیدری باشم.
شرح تصویر: نمایی از پشت. رمپ ورود به خودرویی بزرگ بیرون آمده و رامک با ویلچرش مقابل آن ایستاده. ویلچر با روبان صورتی تزیین شده. داماد با کت و شلوار طوسی کنار رامک ایستاده و دست دور شانه‌اش انداخته است.
(پست بعدی را بخوانید)
@neginpaper
485 views16:21
باز کردن / نظر دهید
2022-08-17 18:58:36
کارگاه هم اندیشی چالش حضور افراد دارای معلولیت در جامعه
در تاریخ ۲۳ مردادماه ۱۴۰۱ دو کارگاه هم اندیشی در رده های سنی جوانان و کودکان در سرای محله ارامنه با همکاری شهرداری ناحیه ۵ منطقه ۷ تشکیل و به شرح زیر در کارگاهها بحث و تبادل نظر صورت پذیرفت:
۱- در کارگاه صبح که با حضور جوانان دچار معلولیت بود چالش حضورشان در سه دسته بحث گردید: دانشگاهها، حمل و نقل عمومی، مراکز درمانی
۲- در کارگاه بعد از ظهر که با حضور کودکان دچار معلولیت تشکیل گردید چالش حضورشان در دو دسته بحث شد: مدارس و مراکز تفریحی

در نهایت رفتارهای خوب و بد برای هر دسته نوشته شد و جمع بندی گردید. که هر کدام از این رفتارها میتواند به صورت مجزا به صورت کلیپ آموزشی ساخته شده و به جامعه آموزش داده شود.
هدف از اجرای این کارگاهها بالا بردن حس مسئولیت پذیری اجتماعی و طوفان فکری برای نحوه آموزش جامعه به منظور پذیرش افراد دارای معلولیت در جامعه بود که در ادامه تمام نکات یادداشت شده میتواند منابع خوبی برای آموزش جامعه باشد.

از کلیه افراد شرکت کننده در کارگاهها نهایت تشکر را مینماییم.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
567 views15:58
باز کردن / نظر دهید
2022-07-25 08:15:38
به ما گفتند که شکایتتان را از مراکز بهداشت آزمایشهای پیش از ازدواج که هیچ کدام مناسب سازی نشده اند به مرکز بهداشت شمال تهران ببرید.
ما هم به مرکز بهداشت شمال تهران مراجعه کردیم. خودتان قضاوت کنید!!!

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#سد_معبر_چیست
@IMDA2016
@SMAsupport
410 views05:15
باز کردن / نظر دهید
2022-07-24 20:29:50 هفت خوانِ آزمایش پیش از ازدواج برای افراد دارای معلولیت

این روزها در کارگاهی حقوقی – اجتماعی، با حضور عده‌ای از دانش‌آموختگان حقوق و #وکلای_دارای_معلولیت و غیرمعلول و نیز جمعی از #کنشگران حوزه حقوق افراد دارای معلولیت، مشغول به تدریس و یادگیری شخصی هستم. در پایان شب چهارم، یکی از خانم‌های گروه که از فعالان باتجربه حوزه معلولیت است، خبر داد که در حالی در کارگاه حضور پیدا کرده که همان شب مراسم نامزدی‌اش بوده. با خوشحالی جشن آنلاین کوچکی گرفتیم و برای او آرزوی خوشبختی کردیم.
چند روز بعد، عروس خانم گفت که برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج، با مشکلی مواجه شده است.

یک قانون نانوشته وجود دارد: همیشه ساده‌ترین کارها برای افراد دارای معلولیت به دشوارترین آنها تبدیل می‌شود، زیرا جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار، خودش را با حقوق و نیازهای معلولیت منطبق نکرده است. یکی از همین مشکلات، انجام #آزمایش_پیش_از_ازدواج است. به زوج‌های جوان فهرستی از آزمایشگاه‌های ازدواج داده می‌شود که فقط باید به یکی از آن مراکز مراجعه کنند. عروس ما خبر داد که هیچ کدام از این مراکز #مناسب_‌سازی نشده‌اند؛ یعنی راه‌های ورودی آنها فقط پله دارد، از #رمپ خبری نیست و بدتر این که هیچ کدام #توالت_فرنگی و دستشویی مناسب‌سازی شده برای افرادی که از #ویلچر، عصا، واکر و سایر لوازم توانبخشی استفاده می‌کنند، ندارند! یعنی مراکز درمانی که طبیعتا محل مراجعه هزاران فردی هستند که بطور موقت یا دائمی، شرایط جسمی متفاوتی را تجربه می‌کنند، حتی برای مراجعان خودشان هم مناسب‌سازی نشده‌‌اند‌!
مناسب‌سازی عمومی به کنار. حتی در موضوع ازدواج و معرفی مراکز آزمایش، پیش‌فرضِ جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار این است که افراد دارای معلولیت که اصلا ازدواج نمی‌کنند (چون اساسا حق ازدواج ندارند)، پس نیازی به گنجاندن دستکم چند مرکز مناسب‌سازی شده در فهرست آزمایشگاه‌ها نیست.
از طرف دیگر، الزام حضور ناظر در زمان انجام آزمایش هم به این پیچیدگی اضافه کرده زیرا آزمایش باید فقط در آزمایشگاه و با حضور ناظر انجام شود. به این ترتیب، امکان انجام آزمایش در منزل نیز وجود ندارد.

هرچند هنوز افراد دارای معلولیت با موانع زیادی برای ازدواج مواجه هستند، این بدان معنا نیست که آنها #ازدواج نمی‌کنند. آمار دقیقی در این زمینه نیست اما بر اساس مشاهدات شخصی‌ام، میزان ازدواج افراد دارای معلولیت (نسبت به دو دهه قبل) بیشتر شده است.

انجمن‌های معلولیت باید موضوع دسترس‌ناپذیریِ مراکز آزمایشگاهیِ قبل از ازدواج را در کشور پیگیری کنند. افراد غیرمعلول هم کنار نکشند و با گزارشِ مناسب‌نبودن مراکز و معابر عمومی، مطالبه‌گری کنند.

#نگین_حسینی
450 views17:29
باز کردن / نظر دهید
2022-07-24 14:50:23 https://t.me/IMDA2016
449 views11:50
باز کردن / نظر دهید
2022-07-22 09:47:15
این ویدئو شامل مطالب ارزنده ای است:
-اعتماد به نفس و راحت سخن گفتن کودک و القای این حس در دیگر بچه های با این مشکل که می توانند راحت صحبت کنند

-آموزش به جامعه که چگونه با یک معلول مواجه شوند و اینکه سخن گفتنشان با وی و پرسش از مشکلش ناراحت کننده نیست بلکه خوشحالش می کند ولی صرفا به او خیره نشوند و ...

-بیان مشکلات شهری برای تردد با ویلچر که پیش از این در کانال در موردش صحبت زیاد شد در خصوص سد معبر و ...

-آموزش به همشاگردی ها و همکاران برای داشتن تعامل و همکاری : کمک کردن و کمک خواستن

امید است با ارتقای آموزش کودکان، بتوانیم روحیه مطالبه گری را در آنها به طور پایدار داشته باشیم. و اعتقاد داریم که آموزش درست باید از پایه های ابتدایی و در سالهای نخست زندگی شروع شود. پس در نهایت میتوان به داشتن جامعه ای ایمن در آینده امیدوار بود.

ترجمه و تدوین: جناب آقای سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
1.1K views06:47
باز کردن / نظر دهید
2022-07-21 09:15:22
دومین جلسه آموزشی «پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی و آشنایی با دیستروفی ها» در سرای محله ارامنه در منطقه ۷ شهرداری تشکیل گردید.
با سپاس فراوان از دکتر کامران بهادری، مشاور ژنتیک پزشکی، که مدرس این دوره از کلاسها هستند.

به امید اطلاع رسانی بیماری دیستروفی در اقصا نقاط ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
695 views06:15
باز کردن / نظر دهید
2022-07-12 21:00:24
اولین جلسه آموزشی «پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی و آشنایی با دیستروفی ها» در سرای محله دبستان در منطقه ۷ شهرداری تشکیل گردید.
با سپاس فراوان از دکتر کامران بهادری، مشاور ژنتیک پزشکی، که مدرس این دوره از کلاسها هستند.
از سرکار خانم نظری، مدیر روابط عمومی انجمن نیز برای هماهنگی های لازم نهایت تشکر را مینماییم.
به امید اطلاع رسانی بیماری دیستروفی در اقصا نقاط ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
973 views18:00
باز کردن / نظر دهید