2022-06-22 13:40:47
#قصة_تحفيزية
اسراء التايه طبيبة نفسها رمز للامل والتحدي والاصرار
إسراء التايه، فتاة أردنية، تبلُغ من العمر 18 عامًا، عانت منذ الصغر من الآلام الشديدة، وفقدان الوعي المستمر في المدرسة دون وجود سبب، عجز الأطباء عن تشخيص مرضها، فاكتشفته وشخصتّه بنفسها.
بدأت قصة إسراء منذ أن كانت طفلة عمرها 10 سنوات، تعاني من بعض المشاكل الصحية في الجهازين الهضمي والمناعي، ومع مرور الوقت بدأت حالتها الصحية تزداد سوءً، فأصبحت تعاني من الامساك الشديد الذي قد يدوم إلى شهور دون اخراج، وكان يظهر على وجهها أيضاً طفح جلدي يشبه الحروق.
لم تتوقف الآلام عند هذا الحد، عانت إسراء أيضاً من ظهور مشاكل في التنفس، وخلع مفرط في المفاصل، واغماء عدة مرات دون معرفة سبب واضح.
بحثاً عن تفسير السبب، سافرت إسراء مع عائلتها إلى كندا، وحاولت البحث عن تفسير، حيث زارت عدة مستشفيات، وأجروا لها جميع الفحوصات والتحاليل والأشعة اللازمة، لكنهم لم يصلوا إلى تشخيص لحالتها، راجعت 70 طبيباً في العالم، ومن مختلف التخصصات، لكن دون جدوى.
لم تستسلم إسراء، وأخذت تبحث بنفسها في مختلف كتب الطب، قرأت حوالي 200 كتاب، وأثناء بحثها قرأت عن متلازمات «أهلرز دانلوس» (Ehlers Danlos Syndromes)، وهذه المتلازمة مرض نادر يصيب واحداً من بين 10000 إلى 20000 إنسان في العالم، يؤثر المرض على الأنسجة الضامة بالجسم، وأعراضه عبارة عن مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي، ولا يوجد أي علاج له في الوقت الراهن.
فوجدت أن جميع الأعراض تنطبق عليها، فطرحت استنتاجها على الطبيب المتابع لحالتها، فأيدها واستغرب من سعة معرفتها الطبية، ثم أجرى لها بعض الفحوصات، وفي النهاية تم تشخيصها بهذه المتلازمة.
عند لحظة اكتشاف طبيعة المرض، شعرت إسراء بالفرج والسعادة لمعرفة أسباب آلامها، لكنها في نفس الوقت شعرت بالإحباط عندما علمت أن هذا المرض نادر جداً، ولا يوجد له أي علاج.
بحثت إسراء كثيرًا عن طبيب يفهم حالتها ويساعدها فلم تجد، قررت حينها الاعتماد على نفسها والتحلي بالصبر والعزيمة، ومساعدة نفسها بنفسها.
وبعد أن أثبتت الفحوصات وجود شلل في المعدة، ذهبت إلى متخصص بالتنظير لتركيب أنبوب تغذية في الأمعاء الدقيقة لتتلقى به الغذاء اليومي، ثم بحثت عن نوع الغذاء والأدوية والفيتامينات المحللة عناصرها لتتناسب مع الأمعاء الدقيقة وغياب عمل المعدة، فطلبت من أميركا الغذاء والأدوية والمضخة والأكياس الخاصة للتغذية عبر أنبوب الأمعاء الدقيقة، ودرست نسبة الغذاء والأدوية المناسبة لها وقابلية جسدها لهذه الأدوية.
بدأت أيضًا بعمل تنظيف شهري للأمعاء لعدم وجود عملية إخراج طبيعية، وطلبت عدة أنواع من مثبتات ودعامات و«KT tape» وخواتم طبية مثبتة لمفاصل الأصابع وذلك للحد من الخلع اليومي لمفاصل جسدها.
أخذت إسراء عهداً على نفسها لنشر الوعي عن الامراض النادرة وغير المعروفة لتساعد وتساند كل من يحتاج إلى دعمها، فقد بدأت بنشر معلومات طبية موثقة على صفحتها على انستجرام وفيسبوك، وفتح باب للنقاش مع رواد فيس بوك وانستجرام للتعرف أكثر على متلازمة «اهلرز دانلوس»، وتم اعتماد صفحتها كمرجع علمي في منظمة BMDE-Labs للبحوث، وتم اعتمادها أيضًا من المنظمة العالمية The Ehlers-Danlos Society، إضافة إلى المؤتمر الأمريكي Health Advocacy Summit.
إسراء كانت على الانستجرام عاملة فقرة أسئلة وأجوبة والناس بتسأل:
فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟
قالت إسراء : باجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم.
تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟
قالت : بستحمى وأقعد أرتاح يومين من شدة التعب.
تالت سؤال : بتنامي إزاي بالأنبوب؟
قالت : بحاول أنام من غير ما أضغط عليه عشان بيوجعني.
رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي؟
قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي.
خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت على الألم.
سادس سؤال: بتشربي مياه؟
قالت : مبشربش مياه أبداً لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوب، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني.
سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟
قالت : بيحصلي 30:40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها بنفسي.
ثامن سؤال : بتفكري في الخلفة؟
قالت : لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل.
تاسع سؤال : الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت : تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب عليّ، وبيتغير كل 6 شهور.
51 views10:40