2022-06-13 10:53:06
مرحبا أيها العالم الجميل
انا شمس. ابلغ من العمر 14 شهرا فقط. اخبرتني امي انه قد تم تشخيصي بضمور العضلات الشوكي النوع الاول الخطير. مرض جيني يسرق مني قوتي الجسدية ويضعف تدريجيا اطرافي الصغيرة وجذعي فلا اقوى على القيام بالنشاطات اليومية المعتادة كالوقوف والزحف والمشي.
ولاني طفلة لطيفة وهادئة لم يلحظ احد اني توقفت عن تحريك ساقي بذات القوة التي كنت افعل قبل بضع شهور.بدأ الامر حينما كانت امي تشاهد فديواتي السابقة ولاحظت اني في عمر ال 4 شهور كنت احرك ساقي بشكل اسرع وافضل واقوى من الان. هرع والداي الى الأطباء الذين شخصوا إصابتي بضمور العضلات الشوكي. يؤسفني ان اخبركم ان علاج هذا المرض غير متوفر في بلدي. وقد اكد الأطباء أن الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على الأرجح لن يعيشوا ليبلغوا سن الثانية من عمرهم. حزنت جدًا لسماع ذلك لأنني أحببت هذا العالم. أنا أحب أمي وأبي وأستمتع بتجربة أصوات اللغة لمشاركتهم اطراف الحديث. وأستمتع ايضا بمشاهدة قفزات اختي لارين (لطالما تمنيت أن أشارك بهذه القفزات). أحب البقاء في هذا العالم مع أمي وأبي .
سمعت والدتي تقول "اننا نسابق الوقت لأن الزولجينسما (العلاج الجيني الجديد المتاح للأطفال أقل من عامين حصرا في امريكا والإمارات ) هو أغلى دواء على وجه الأرض. يعمل والداي جاهدين لإيجاد طريقة ما للوصول لهذا الدواء ، وأنا أحاول تقويتهما بابتساماتي وتشبثي بالحياة ، ودعوة كل من يحبني لدعم عائلتي بالتبرع أو بمشاركة قصتي مع اصدقائكم. أريد فقط أن أتحسن كي لا أرى أمي وأبي حزينين بعد الآن وان تتاح لي الفرصة يوما ما كي اشكركم جميعا .
ملاحظة: احب الحياة..واحبكم
#لانقاذ_حياة_شمس
نقدر ونشكر كل جهد مهما كان صغيراً من شأنه ان يساعد في انهاء كابوس ضمور العضلات الشوكي للطفلة الصغيرة وانقاذ حياة عائلة بأكملها وليس فقط حياة شمس.
رسلوها أيضا للمنظمات او المجمعات الخيرية الي تعرفوها...او اي شخص تعرفونه يكدر يتبرع
للتبرع :-
ماستر كارد على الرقم
5213720443702589
صورة رصيد على الواتساب او تحويل مباشر للارقام
آسيا
07747819216
07747816820
07746429249
زين كاش
07813376712
07747819216
07746429249
تطبيق مصرف الرافدين
6389506491
التبرع من كافة دول العالم:
عن طريق الويسترن يونيون:
الاسم: علاء أحمد جبار (والد الطفلة)
الرقم: 07813376712
262 views07:53
ا
